星星的孩子：“爱与信任是对抗孤独症最好的武器”

你是否曾关注过，生活中有这样一群孩子，他们不知道如何与别人交朋友，缺乏与他人接触的欲望……

每年的4月2日为“世界自闭症关注日”。一般来说，“自闭症”也叫“孤独症”，患有孤独症的孩子，被称为“星星的孩子”。

资料图：“世界自闭症日”山东省儿童美术作品公益展3月30日在济南开展，吸引众多民众观展。　孙宏瑗 摄

属于孤独症谱系障碍的孩子，可能会终身带着孤独症的特点在社会上生活。有专家表示，对孤独症患者的治疗、教育、安置是一个系统的工程，需要家庭、社会各负其责、各司其职。

“星星的孩子”

有媒体报道，根据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》的数据统计，我国孤独症人士数量超过1000万，孤独症儿童数量超过200万。。

广东外语外贸大学南国商学院心理学教授宋广文表示，医学上将自闭症、广泛性发育障碍、儿童孤独症等范畴类的疾病统称为孤独症谱系障碍。叫法因人而异。

宋广文教授提到，患有孤独症的孩子很少使用眼睛来交流，也不知道如何与他人交朋友，可能会习惯于不断重复某个动作。

但其中一些人会具有一些特别突出的才能，如绘画、算术、音乐等。有的甚至可以计算十分复杂的数学问题，但另一方面却欠缺基本的生活能力，他们可能连基本花钱找零都不会。

“自闭症或说孤独症最核心的损害是人际关系。一般来说，和普通的小孩相比，患自闭症的儿童更缺乏与人接触的欲望，也不会和人交往。”他说，这些孩子也被称为“星星的孩子”

资料图：太原市妇幼保健院“欢乐天使”小丑医生志愿队17名成员一同来到山西省康复中心，为自闭症小朋友表演气球魔术，还和孩子们一起参加趣味运动。范丽芳 摄

令人头痛的是，目前还没有有效药物能够对孤独症进行治疗。孤独症患者经常伴有焦虑、抑郁或癫痫等并发症状，药物也只能改善某些症状。

被困扰的孩子和家长

对于受孤独症困扰的家庭来说，孩子的内心世界像是上了锁的房子，父母一直在寻找可以打开房门的钥匙。

2002年，作家张雁的长子乐渔3岁多了，这一年，他被确诊为孤独症倾向。

“一开始，我们是把孤独症当成一种‘病’来看待，把乐渔的很多表现看做是病态。”张雁一度很着急，乐渔会无故哭闹、不肯理发、不肯到餐厅吃饭，还有各种固执古怪的生活习惯。

研究了一些资料后，张雁发现，孤独症是世界难题，只能通过干预改善。属于孤独症谱系的孩子，会终身带着孤独症的特点在社会上生活。

“目前，社会上对这些孩子的特点缺乏了解，更缺乏应对的办法，他们的学习和生活困难往往重重。”她举例道，比如，很多孤独症孩子长大后可能没有工作可做， 成为家庭的负担。

家长同样面临着压力：孩子的种种异常行为，来自社会的负面评价……就传统评价体系来看，孤独症的孩子容易被认为是“失败的孩子”，连带着家长作为养育者的价值也会被否定。

“这样一来，家长很容易丧失价值感，进而丧失生活的希望。就像有个家长曾经对我说过的‘有了这样的孩子，一辈子就全完了’。”张雁说。

资料图：12月5日是国际志愿者日，云南大学48名大学生志愿者来到昆明洛克米儿童潜能拓展中心，与中心老师一起，陪伴自闭症儿童唱歌、跳舞、画画以及进行肢体协调训练。中新社发 刘冉阳 摄

“一起熬过去”

不过，曾有专家指出，孤独症儿童患者越早被诊断，越早进行干预，效果可能就越好，回归主流社会的可能性也就越大。孤独症儿童在婴幼儿时期就可以被发现。

当面对几乎无法逆转的痛苦时，很多人都会寄托于“奇迹”，但张雁发现，在对抗孤独症这件事上，“并没有奇迹这回事”，而是需要依靠科学。

她曾在《穿越孤独拥抱你》 中写道，或者，我们也可以换一种说法：“奇迹不是一个结果，而是一种状态。在孩子的成长当中，它不是一个终极的结论，而是一个较高的起点。

所以，短暂的崩溃过后，张雁开始尝试使用科学的干预手法，分析乐渔行为背后的动机，学着理解和接纳孩子，到8-9岁之后，他的行为慢慢变得”可控”与“可教”。

“这时我们更多地把他当作一个普通的小孩去要求他，上特殊学校、写作业，学画画。青春期时他有一些困难，身体变差、睡眠不好，脾气变得暴躁，但我们一起熬过去了。”张雁说。

爱与信任是对抗孤独症的“武器”

二十年的时光转眼过去，乐渔已经23岁，和父母居家生活。张雁对他的要求也变为学习生活自理，锻炼身体，提高生活质量。

资料图：自闭症儿童家长进行诗歌朗诵。　杨华峰 摄

“我们也经历过一段和孤独症从抗争到共处的过程。彼此间建立了爱、信任和有效沟通的方式。这是对抗孤独症的最好的武器。”她说。

在张雁看来，不管是孩子还是家长，一定要从传统的价值体系里走出来，尊重孤独症孩子作为人的价值，在社会上努力重新建构以生命价值为核心的价值体系。

“遇到孤独症患者，我们容易带着有些居高临下的爱心去关爱这样的弱势群体，但忽略他们作为社会的一员应该拥有的权利。”宋广文觉得，表面化的“关爱”来得快去得快，难以长久。

所以，对孤独症患者的治疗、教育、安置是一个系统的工程，需要家庭、社会各负其责、“比如说，希望有更多的专业机构可以帮助父母更好地照顾孩子;培养专职资源教师等等。”

“让‘星星的孩子’平等融入社会，这需要自闭症家庭和社会各界的共同努力。”他说。